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对抗“恶魔”的小天使
2019-02-19 07:16:00   
2019-02-19 07:16:00    来源:新消息报

  新春佳节,万家祥和,马付德一家高兴不起来。两个孙辈出生以来,马付德一家就没有过过一天心情舒畅的日子,原因是他们都得了罕见病,身体溃烂且无药可治,每天都在哭喊中煎熬…… 

  马付德是固原市原州区寨科乡湾掌村人,种地为生。2015年11月,孙子马博文出生,可这个孩子全身溃烂,没有一处好皮肤,连医生都无法清洁,只能让他们转院。两天后,一家人带着孩子来到西安市儿童医院,孩子被确诊为大疱性表皮松解症、新生儿败血症和高钠血症。这是一种罕见病,分为遗传性和获得性。即使一点轻微摩擦,皮肤就会出现水疱及大疱,目前国内尚无特效疗法。在西安住院15天后,医生建议他们出院,回家好好护理,消炎。随后,马付德又带着孙子到银川看病,结果都是一样。 

  3年来,小博文一直都是旧的疱痕没好,新的又出来了,大人基本不敢接触他,生怕一接触就伤到他。后来,小博文眼角膜溃烂,视力越来越差。马付德说,眼角膜溃烂比皮肤烂更让人绝望的是将来没有办法上学。 

  现在,小博文已经3岁3个月,体重只有10公斤,只能吃奶粉。他不敢咽其他食物,那会让他的食管壁溃烂。买来的零食只能一直拿着,无法像正常孩子那样品尝,这让一家人非常心酸。马付德说,小博文的日常护理非常困难,从出生后就没洗过澡。冬天好点,夏天溃烂严重,衣服粘在烂的皮肤上,孩子疼得撕心裂肺地哭,大人只能不断帮他清洁消炎。由于体质差,小博文隔三差五就要住院。 

  2017年3月,小博文的妹妹小博岩出生,跟她哥一样的病,只是症状轻一点,到现在还没有发现食管和视力问题,但全身多处溃烂。马付德发给记者的照片中,能清晰看到兄妹俩的脸部和手部的溃烂和疤痕,可爱的脸庞和炯炯的目光透露出希望。 

  为了照顾两个孩子,马付德和儿子马国平从寨科乡搬到了固原城里,租借了亲戚的房子,方便治疗和打工挣钱。马付德在工地上干体力活,马国平在餐厅打工,收入微薄,农忙时回去种地。3年多的治疗,马付德已经记不清花了多少钱,但他只能咬牙坚持,有点钱就给孙子看病,期待出现奇迹。马付德电话:13895441161(微信同号) (记者 马荣)

【编辑】:张海燕
【责任编辑】:马江
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