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“儿子,因为自闭症,你被称为‘星星的孩子’,这浪漫的名字深深刺痛了妈妈。妈妈不愿你像天上的星星一样,在自己的世界里独自闪烁”——
让妈妈牵着你的手回家
2019-04-04 06:59:08   
2019-04-04 06:59:08    来源:宁夏日报

  脸庞清秀、眼睛明亮,除了略微瘦小一些外,5岁的亮亮和同龄男孩看不出有什么差别。

  “你好,亮亮。”

  看到陌生人伸手问好,亮亮也伸出小手,轻轻说了声“你好”。记者很难相信他是一个自闭症儿童。

  “自闭症程度不一,并不是不与人交流。你们打招呼时他的眼神没看过你,而且也没什么表情,注意力有局限才是普遍存在的情况。”亮亮的妈妈文燕解释了记者的疑惑。对她来说,孩子能与陌生人有这样简单的回应,她已经非常高兴,亮亮从很难与人交流到现在基本可以正常社交,全家人一起努力了3年。

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插图 何富成

  3年对普通家庭来讲并不长,对文燕来说“每天都像在火上烤着。”

  文燕和丈夫都是西吉县人,结婚后两人一起去山东打工,并在山东生下了亮亮。

  刚有孩子的头两年,这个小家庭天天满是欢声笑语。

  “爱人体谅我辛苦,娃两岁前一直没让我上班,在家专心带孩子。他在电子元件厂打工,流水线上一站就是七八个小时,一个人挣钱养家压力很大,但每天晚上回来能逗逗孩子,我们就觉得很幸福了。”扑闪扑闪的大眼睛、咿呀学语的稚趣,那时亮亮的每个细节文燕都记得很清楚,也从未让家人感觉异样。

  直到亮亮两岁时,文燕第一次产生了疑惑。“之前咿呀学语和别的孩子都差不多,但别的孩子语言能力在不断进步,亮亮一直停留在说几个简单称呼,我就有点着急了。”

  “老话说贵人语迟,男娃娃说话晚没啥事。”家里老人的安慰,一度打消了文燕对儿子的担心,毕竟那时候对这个小家庭来说,经济压力是更现实的问题。

  “养孩子开销大,我俩独自在山东也没亲人帮衬,自己吃不好穿不好没啥事,不想让孩子跟着受罪。”丈夫每月5000多元的工资,除掉房租后小两口养个孩子并不宽裕。文燕和丈夫在山东那几年,舍不得买衣服、下馆子,总想着花在孩子身上。

  “我也心疼爱人一个人工作养家压力大,我们商量着想把孩子送回老家,两人出来上班。”回忆起当时的决定,文燕没忍住眼泪,这是个让她至今都内疚、后悔的决定。

  亮亮两岁生日那天,全家人回西吉和亲人团聚。在老家待了两个月,文燕和丈夫坐上了去山东的火车,亮亮留在了爷爷奶奶身边。“车一动,娃娃就哭喊起来朝我伸手,老人抱都抱不住,我在车上也难受得不行。”文燕说。

  到山东没半年,家里传来有关亮亮的消息让文燕越来越不安。自从文燕和丈夫打工离开后,亮亮性情变了。最明显的变化是脾气急躁了很多,哭闹喊叫的频次越来越多,常用歇斯底里的方式表达不满。最初家人以为是孩子见不到父母使性子,但语言能力跟不上同龄人让人不得不紧张起来。

  “以前会说的词慢慢都不会说了,和人交流只会学别人说话,甚至视频通话时和我们的交流都越来越少。”看着亮亮异样的表现,文燕心里直打鼓,赶紧请了假回家看儿子。

  “才几个月没见,感觉变了个人,刚回去那天就看娃娃挣脱大人在地上打滚儿,怎么叫都不应,我都有点怕了。”久别重逢,亮亮表现出极大的不安全感。

  文燕走到哪儿,亮亮就抱着她的腿跟到哪儿,做饭、倒垃圾都寸步不离。亮亮的情绪虽然比之前好了一些,但最让大人着急的“语言表达能力”仍不见好转,文燕决定带孩子去医院看看。

  在山东潍坊的医院,文燕第一次听到了“疑似轻度自闭症”的说法。

  对此并无太多了解的文燕,赶紧上网查阅了相关资料。

  “语言与交流障碍、行为刻板、兴趣范围狭窄……”文燕感觉网上列举的表现每一条都像是亮亮,每一条似乎又不是。“亮亮很依赖我,也不排斥和父母的交流,不像是网上说的那么严重,但说到底是我们心里不愿相信这事落在自己头上。”

  有朋友建议文燕带孩子去济南的大医院看看,说有办法治疗调理。文燕直接把工作辞了,带上儿子去了济南。在那里亮亮接受了一次针灸治疗,细长的银针扎在亮亮的胳膊上,好像也扎在了文燕心里。“那天孩子哭号不止,回家一周不让任何人碰他,晚上睡觉给他脱衣服都不行。”

  几次检查、调理花了1万多元,医院告诉文燕后续治疗大概还需要十几万元,高额生活成本和医疗费用让文燕和丈夫不得不回宁夏寻求出路。

  去年夏天,在银川妇幼保健院,亮亮被正式确诊为自闭症。

  “之前检查都说是疑似,尽管我们早已有心理准备,可当孩子被确诊时,感觉就像是天黑了,脚底下都软了。”那天在诊室,亮亮一边自顾自地玩玩具,文燕当着孩子的面硬是把眼泪憋住了,她觉得自己必须要坚强。

  “另外,建议你去自治区残疾人康复中心,那里有专门针对自闭症儿童的康复服务。”还没出诊室,医生的一句话点醒了文燕,她赶紧拨通了咨询电话。

  “你们快过来吧,正好这几天在上报自闭症儿童国家救助项目。”电话那头的声音让文燕惊喜不已,刚才还低落的情绪此时已是控制不住的喜悦。

  在宁夏残疾人康复中心启智科,文燕得知这里为0至6岁的自闭症儿童免费提供康复训练指导。在这里亮亮并不孤独,100多名和他一样的孩子每天会来这里上课、游戏、接受训练,专业的康复老师耐心陪伴孩子并教给家长很多方法。

  这些年,辗转几家医院、见了不少医生专家、查阅了无数有关自闭症的资料,文燕也越来越了解“自闭症”这个曾让她陌生的词语。

  “教育和训练是最有效的办法,要提高他的语言和社会交往能力。”直到现在文燕也说不清怎么会有这么一种“让人不说话的病”,但文燕相信自闭症并不可怕。

  在康复老师的建议下,文燕把亮亮送到一家幼儿园,参与普通孩子的融合教育对病情很有帮助。文燕也到这家幼儿园应聘为职工,她不要工资,只希望离亮亮近一点儿,方便照看。

  现在,亮亮已经掌握了基本生活技能和学习技能,老师给文燕的反馈让她欣慰。“学儿歌两三遍他就能跟上唱,也喜欢和其他小朋友玩耍。”

  每天上午,文燕会带着亮亮一起去幼儿园,下午送到康复中心接受训练。亮亮的病情得到极大改善,让这个家庭重现欢声笑语。

  “希望所有曾和我们一样的家庭千万别失去信心和希望,让孩子越早接受康复训练效果越好。”都说自闭症儿童是“星星的孩子”,文燕相信爱和耐心总会让“星星的孩子回家”。(记者  吴少男 文中人物均为化名)

【编辑】:杨丽
【责任编辑】:邵志权
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