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有这么一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们就像遥远的天空中闪烁的星星,远离我们的现实生活,这样的孩子被叫作“星星的孩子”。他们还有一个共同的名字——自闭症儿童。
每年的4月2日,是世界“自闭症儿童关爱日”,对于自闭症而言,误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍。今天,让我们走进这个特殊的群体,给他们多一些了解和关爱。
康复中心教师在家开展线上康复训练课程。 (图片由受访者提供)
小飞的妈妈脑海里经常会浮现出一个画面——儿子4岁那年,第一次学会叫妈妈。那一刻,喜极而泣的她觉得,作为母亲,她在儿子身上所有的付出和守候都是值得的。
“我喜欢妈妈亲一亲,我喜欢爸爸抱一抱……”4月5日,小飞正和妈妈观看宁夏残疾人康复中心启智科教师白雪的线上指导课。
隔着屏幕,小飞有模有样地跟着老师做起了动作。
指导课上,白雪教孩子们一首共4句话的儿歌,对于小飞而言,这些在常人眼里再简单不过的动作、词语,他每完成一步,却很不容易。
在宁夏残疾人康复中心启智科,有百余名和小飞一样的孤独症的孩子。孤独症又称自闭症,是广泛性发育障碍的代表性疾病,由于疾病的主要特征是社交困难、有重复刻板的行为,部分儿童存在语言发展障碍,所以常人很难理解孤独症儿童的所思所想所为,孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。
“跟‘星星的孩子’相处,需要专业技巧和耐心!”宁夏残疾人康复中心主任丁芳如是说。
宁夏残疾人康复中心启智科自2009年成立以来,通过对0至6岁孤独症儿童免费采取一对一训练、集体课等教育课,提升孩子的互动社交、协调运动、感觉统合、生活自理等能力,协助他们尽快融入社会生活。
已经“毕业”的小叶是康复中心教师魏婷的一名“得意门生”。在康复中心训练4年以来,小叶的身上发生了许多可喜的变化。
小叶2岁时,父母发现他和别的孩子“不一样”。经过医院确诊,小叶的父母拿到了一张结果是孤独症的诊断单。
从那时起,小叶的爸爸辞掉在银行的工作,开始全天候陪护孩子。
“尝试了许多办法,但是效果不明显。”小叶爸爸回忆,小叶不与人交流,也很难安静下来,有时会莫名其妙地做一些反复性动作,如敲一整天桌子。
魏婷回忆,正如小叶爸爸所言,入学初期,小叶的问题行为非常严重,经常有一些自我刺激行为。
魏婷对小叶开始一对一的训练。先从教小叶学会放下手中的物品开始。
她先是找到小叶的强化物,分批次少量地给小叶,引导小叶学会和老师对视,进而帮助小叶保持安静,最后拿走强化物,转移注意力。在反复多次的试验下,两个月后,小叶渐渐学会了听从指令,敲桌子、敲门等行为有所缓解。
“他听到我呼唤时,会转过头来看我一眼,在走到我面前,模仿我的动作。”看到儿子身上发生的变化,小叶爸爸特别高兴。
在康复中心,还有一位母亲,每天不计成本、风雨无阻地从吴忠赶到银川,带着儿子浩浩做康复训练。
“我儿子有思维,有内心的想法,只是我找不到合适的方法去走进他。我相信,老师你可以的!”浩浩妈妈对老师说。
然而,浩浩最初的情况很糟糕。已经3岁的浩浩仍然无法清晰表达出自己的需求,面对儿子莫名其妙发脾气,浩浩妈妈显得十分无助、绝望。
“我们应该教孩子勇敢地说出心声。”康复中心教师杨国芬从单字发音教起,耐心、细心地运用各类科学的辅导手段,教会浩浩“馍”“水”“抱”等单个字的发音。
随后,杨国芬将单个字连接起来,教浩浩说出一个个词语。
经过两年的训练,浩浩从只会说一个字到能说出含有四五个字的句子,他还喜欢参加感知、生活自理、音乐等集体课程。
对于孤独症孩子而言,每个家庭的教育方式不尽相同。
从不会大小便到能跟着老师做手指操、拿物品等动作。在康复中心的3年里,小凤学会了很多技能。
然而,小凤的出勤率并不高。偶尔,小凤才会跟着年迈的姥姥、姥爷来训练。
“姥姥、姥爷年龄大了,有时候要去医院拿药,没办法天天带她来。此外,小凤爸妈不愿意让小凤来康复中心,他们十分在意旁人的看法。” 在家访中,杨国芬了解到小凤的真实情况。
与小凤父母的多次交流中,杨国芬发现,小凤的父母始终很排斥孩子有病这个现实。
“即使拿到孤独症的诊断结果,不少家长还是不愿意面对现实,甚至逃避现实。我们呼吁家长多一些配合,让孩子在早期尽快恢复。因为年龄越小,大脑发育的可塑性越大,早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的策略。”杨国芬说。
为解决家长不重视、不会教等问题,在孤独症儿童的康复训练中,康复中心还定期开展家长培训班,传递正确的育儿理念,教会家长相关专业知识。
“大家一定要给予孤独症孩子正视、包容和理解,我们相信,通过足够的爱心、耐心,配以科学、有效的干预方法,是可以让孤独症孩子渐渐融入社会的。”丁芳说。(记者 姜璐)
心理专家: 给自闭症儿童多一些了解和关爱
据调查,我国0至6岁自闭症的患病率大概是1‰-2‰,按照每年会出生1500万左右的人口来计算,自闭症儿童的数量每年大概是1.5万到3万左右,男孩的发病率是女孩的3到4倍。
“了解自闭症儿童的一些表现,可以帮助我们了解并识别孩子是否具有患病的先兆。”国家二级心理咨询师、中国心理学会科普讲师团成员杨尚儒接受记者采访表示,自闭症主要是以一种社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式比较刻板为主要特征的、先天性大脑发育障碍的一种疾病,一般在0至3岁之间就会发生。
自闭症儿童有哪些行为表现
杨尚儒表示,自闭症儿童有明显的行为表现。首先是回避目光接触,他们经常会沉浸在自己的世界里,与外界没有太多交流,难以协作,有时候对大人地呼唤会很少作出反应。其次,自闭症儿童在语言方面可能会有障碍,比如说有一些孩子到了3岁还不太会叫妈妈;在回答一些问题的时候,会出现答非所问的情况。
有些自闭症儿童喜欢同一身衣服,或者喜欢做同一个动作。有自闭症儿童在咨询过程中,喜欢把沙盘室的沙具埋到沙子里再挖出来,再埋进去再挖出来,乐此不疲。
还有一些自闭症患儿,有感觉方面的问题和障碍,比如痛觉迟钝。这些孩子把自己的手咬破以后不会感觉特别疼,而且在游戏过程当中会出现一些自残、自杀的行为。
此外,大概有70%左右的患儿会有智力落后的情况,他的数理能力和数字能力会非常差。
杨尚儒表示,自闭症患儿中有一个比较特殊的群体,叫做阿斯伯格综合征,别名又叫天才综合征,它是属于自闭症当中的高功能性的患儿。这些孩子,就是典型的“上帝关上了一扇门,会打开一扇窗”。这些患儿虽然会表现出自闭症的一些特征,但是在音乐、美术、艺术等方面会有一些特别的天分。
自闭症儿童有哪些治疗方案
杨尚儒告诉记者,自闭症的病因仍不明确,现在也没有治愈自闭症的特效药。目前主要应用一些教育训练方法,基本都在探索当中。
常用的方法,是应用行为分析。通过一对一的方式,把各种适应性行为教给儿童。因为可操作性强、愈后效果较好,目前是全世界公认的在自闭症儿童社会功能训练,及自理能力训练方面是非常好的方法。但由于训练密度高、周期长,很多患儿家庭存在难以承受高昂的费用问题。
对一些有感统方面问题的孩子,会用感统训练等方法进行治疗。利用儿童发育过程中神经系统的可塑性,通过听觉、视觉、基础感觉、平衡、空间知觉等方面的训练,刺激大脑功能,使儿童能够统合这些感觉,促进脑神经生理发展,并能做出适应性反应。这种疗法对患儿干预进行得越早,效果越好,当然训练的效果还与患儿失调的程度有关。
“此外,在我们的研究中发现,沙盘游戏及绘画疗愈,对部分自闭症患儿也会有一些治疗效果。”
自闭症儿童治疗,需要全社会力量参与
由于自闭症教育、康复训练的长期性和资源的高投入性,给家长带来巨大的经济压力,社会上能给予的救助资源有限,从而导致了自闭症救助事业发展的缓慢。
尽管近年来全社会对自闭症儿童的关注日益增加,然而,杨尚儒认为,对于自闭症儿童家庭来说,这些还远远不够。自闭症儿童这一特殊群体仍旧需要更多的社会力量给予帮扶。
“要摘掉歧视的眼镜。当我们看到自闭症儿童做出的特殊行为,试着给予他们理解和包容。了解到这一点,可以减少我们对这个特殊群体的误会,也不会因为自己的过激反应刺激和伤害到自闭症儿童,因为旁人的刺激和伤害也许会加重他们的症状。”(记者 李静)